Europäischer Datenschutz und Datentaustausch in der genetischen Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
Das Forschungsprojekt setzte sich mit den Herausforderungen des Datenaustausches und Datenschutzes in der transnationalen genetischen Forschung auseinander, um der Frage nachzugehen, wie die Datenverarbeitung in diesem Sektor geregelt werden kann. Besondere Aufmerksamkeit wurde den Maßnahmen der Selbstregulierung und ihrer Verankerung im Datenschutzrecht gewidmet. Das Thema wurde in Kooperation zwischen der Biotechnologie und der Rechtswissenschaft bearbeitet.
Im Projekt entstandene Publikationen:
- F. Molnár-Gábor, J. O. Korbel (2020). Genomic Data Sharing in Europe is Stumbling – Could a Code of Conduct Prevent its Fall? In: EMBO Molecular Medicine 12: e11421.
- M. Philips, F. Molnár-Gábor, J. O. Korbel, A. Thorogood, Y. Joly, D. Chalmers, D. Townend, B. M. Knoppers (2020). The PCAWG Consortium. Of Clouds and Genomic Data Protection. In: Nature 578: 31−33, doi: 10.1038/d41586-020-00082-9.F.
- S. Yakneen, S.M. Waszak (2020). PCAWG Technical Working Group, M. Gertz, J.O. Korbel, PCA-WG Consortium. Butler enables rapid cloud-based analysis of thousands of human genomes. In: Nat. Biotechnol. 38: 288−292, doi: 10.1038/s41587-019-0360-3.
- F. Molnár-Gábor (2019). Verarbeitung von Patientendaten in der Cloud unter den Bedingungen der DS-GVO mit besonderer Rücksicht auf transnationale (Forschungs-)Aspekte. In: I. Spiecker gen. Döhmann, A. Wallrabenstein (Hrsg.) Gesundheitsversorgung in Zeitalter der DS-GVO, Peter Lang: 121−141.
- F. Molnár-Gábor (2019). Das Recht auf Nichtwissen – Fragen einer Verrechtlichung im Kontext von Big Data in der modernen Biomedizin. In: G. Duttge, Ch. Lenk (Hrsg.) Das so-genannte Recht auf Nichtwissen: Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft, Mentis: 83−117.
- M. Prictor, M. A. Lewis, A. J. Newson, M. Haas, S. Baba, H. Kim, M. Kokado, J. Minari, F. Molnár-Gábor, B. Yamamoto, J. Kaye, H. J. A. Teare (2019). Dynamic Consent: An Evaluation and Reporting Framework. In: Journal of Empirical Research on Human Research Ethics 14(5): 1−12.
- M. Thu Nguyen, J. Goldblatt, R. Isasi, M. Jagut, A. Hechtelt Jonker, P. Kaufmann, L. Ouil-lade, F. Molnár-Gábor, M. Shabani, E. Sid, A. M. Tassé, D. Wong-Rieger, B. M. Knoppers (2019).On behalf of the IRDiRC-GA4GH Model Consent Clauses Task Force. Model consent clauses for rare diseases research. In: BMC Medical Ethics 20: 55.
- B. M. Knoppers, F. Molnár-Gábor, M. Philips, J. O. Korbel, D. Townend (2018). Broaden human-rights focus on health data under GDPR, Nature 558: 189.
- F. Molnár-Gábor (2018). Germany: a fair balance between scientific freedom and data subjects’ rights? In: Human Genetics 137(8): 619−626.
- F. Molnár-Gábor, L. Kaffenberger (2018). Privacy Shield– Bedeutung des Angemessenheitsbeschlusses der EU-Kommission. Rechtsschutz bei der transatlantischen Verarbeitung personenbezogener Daten. In: Zeitschrift für Datenschutz 18(4): 162−168.
- F. Molnár-Gábor (2018). Die Regelung der wissenschaftlichen Forschung in der DS-GVO. In: J. Täger/Deutsche Stiftung für Rechtsinformatik (Hg.) Rechtsfragen digitaler Transformationen – Gestaltung digitaler Veränderungsprozesse durch Recht. Tagungsband Herbstakademie: 159−173.
Im Projekt organisierte Tagungen, Workshops, Seminare:
- Abschlusskonferenz des WIN-Kolleg-Projektes „Data sharing in transnational cancer genome oncology: practical and ethico-legal issues” 27.5.2019 (Glasgow).
- Tagung „Recht 4.0 – Innovationen aus den Rechtslaboren“ 2017 Heidelberg, zusammen mit der Deutschen Stiftung für Recht und Informatik).
- Seminar „Datenverarbeitung in der Biomedizin: technische, normative und gesellschaftliche Herausforderungen“ (SoSe 2019/SoSe 2018, Schlüsselqualifikation, Juristische Fakultät der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, 2 SWS)
KollegiatInnen:
- Dr. Fruzsina Molnár-Gábor
- Dr. Jan O. Korbel